C’est bien connu, l’équipe du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN) multiplie les initiatives et travaux de recherche afin de démystifier les maladies rares et d’alléger leurs impacts sur le quotidien des personnes atteintes.
Bonne nouvelle, Dystrophie Musculaire Canada accorde un financement de près de 100 000$ sur deux ans pour le projet « Comprendre l'impact des atteintes du système nerveux central sur la vie quotidienne des personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ». Il s’agit du projet de Samar Muslemani, étudiante au doctorat de recherche en sciences de la santé à l’Université de Sherbrooke.
La subvention a été obtenue par la professeure de l’Université de Montréal, Nathalie Bier en tant que chercheuse principale en collaboration avec la professeure de l’Université de Sherbrooke, Cynthia Gagnon, également directrice scientifique du CIUSSS Saguenay—Lac-Saint-Jean et du GRIMN, et la professeure Carolina Bottari de l’Université de Montréal. La réalisation du projet est possible grâce à la contribution du patient-partenaire Marc Tremblay et de la proche-partenaire, Kathy Bouchard.
Ce qu’il faut savoir
Au-delà des limitations physiques, les personnes vivant avec la DM1 peuvent se trouver aux prises avec des troubles cognitifs qui, au quotidien, deviennent de véritables enjeux. Ces atteintes cognitives sont souvent la source de préjugés et parfois même de conflits avec l’entourage, généralement en raison du manque de connaissances.
Le principal objectif de ce projet de recherche est de comprendre l’impact des atteintes cognitives sur les activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ).
Toute l’équipe fonde beaucoup d’espoir dans ce projet de recherche qui se déroulera en deux phases. La première phase permettra d’explorer la perception des personnes atteintes, des proches et des professionnelles et professionnelles de la santé à ce sujet via l’observation d’activités, d'entrevues individuelles et de discussions de groupe. Dans un second temps, des instruments de mesure seront administrés afin de collecter et d’interpréter les données. Le projet se poursuivra jusqu’à la fin de mars 2026.
Un autre exemple démontrant l’importance de la recherche et l’expertise du groupe associé à ce projet!
Pour plus d’informations sur le projet, visitez le www.grimn.ca/dm1-aivq
Félicitations à toute l’équipe!
コメント