La dystrophie musculaire oculopharyngée (DMOP) est une maladie musculaire rare à révélation tardive associée à une difficulté à avaler progressive (dysphagie). Comme il n'existait pas de mesure spécifique rapportée par les patient·e·s pour l'évaluation de cette composante, l’équipe a mis au point le Dysphagimètre.
Il a été décidé que l'instrument devait évaluer la capacité des patients à avaler des aliments de textures différentes et l’impact de la dysphagie sur les activités et la participation. Des groupes de discussion et des enquêtes en ligne ont donc été menées pour sélectionner des aliments en fonction de leurs textures et de leur niveau de difficulté. Après une analyse des résultats par une équipe de nutritionnistes, c’est un total de 82 items alimentaires qui ont pu être intégrés à l’outil afin de générer une échelle de référence!
Nous tenons à remercier les participant·e·s de cette étude, incluant les patient·e·s de la clinique des maladies neuromusculaires, les membres de la communauté Facebook, ainsi que Catherine Tremblay, Johane Simard, Andréanne Lamarre et Isabelle Bouchard, nutritionnistes.
Félicitations à toute l’équipe!
Pour consulter l’article complet (anglais seulement) : https://www.nmd-journal.com/article/S0960-8966(23)00719-8/fulltext?fbclid=IwAR2fGRhNEGN2RCsq8uvHDTnMW-3LgHbpRIriM6WszU_ALZEuXODmYNRMSUw
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